Vitiligo Vrienden: Een overzicht van vriendengroepen en ondersteuning voor mensen met vitiligo in Nederland
Inleiding
Vitiligo is een huidaandoening waarbij pigmentatie vervormt, verloren gaat of er volledig ontbreekt. Deze auto-immuunziekte kan zich optonen bij alle mensen, ongeacht ras, leeftijd of geslacht. Dit artikel biedt een overzicht van de beste bronnen voor vriendengroepen en steun voor mensen met vitiligo in Nederland, evenals verwante onderwerpen zoals merry clinic vitiligo, hands vitiligo, wat is vitiligo, en camouflage make-up voor vitiligo.
Vitiligo Friends
Er zijn verschillende vitiligo friends groepen op sociale media in Nederland die mensen met vitiligo kunnen aanmoedigen, inspringen en elkaar helpen. Dit betekent dat je een netwerk van verschillende manieren kan vinden om uw gevoelens te delen met andere mensen die zich ook kanshebben gegeven aan vitiligo. Veel van deze groepen bieden ook praktische tippen op aardse behandelingen, psychologische steun en berichten over de nieuwste ontwikkelingen in de wereld van vitiligo. Sommige populaire vitiligo friends groepen in Nederland zijn:
Vitiligofriends Netherlands - Met meer dan 2000 leden, is het Facebook-berichtboord Vitiligofriends Nederland een van de belangrijkste online gemeenschappen voor mensen met vitiligo in Nederland. Er worden regelmatig wedstrijden gehouden voor kosmetica en andere prijzen. Facebook berichtboord
Vitiligo SUPPORT GROEP NL - Dit Facebook-groepje staat open voor alle patiënten die zelf proberen een oplossing te vinden voor hun vitiligo-problemen, voor collega's en vrienden van patiënten en familieleden die hun liefde vertonen, evenals voor iedereen die zijn kennis wilt delen over het onderwerp. Facebook groep
VITILIGO NETWERK NEDERLAND - Het Vitiligo Netwerk Nederland is een non-profitorganisatie die eindelijk een fysieke plek heeft verkregen nadat ze werd opgericht door het merk 'Vitilisimo' bij bol.com. Het mooie pand met 160 vierkante meter biedt een ruimte vol gelegenheid als faciliteit voor de gemeenschap van patiënten met vitiligo in Nederland. Als dit mogelijk is, wordt elke maand een bijeenkomst georganiseerd waar patiënten samenstandbeeldende programma's kunnen volgen (workshops, meditations, coaching, workshops etc.). Website
Vitiligo Koffieclub Nijmegen - Om informele kennismaking met mensen uit de gemeenschap te bevorderen, wordt ook de Vitiligo Koffieclub georganiseerd in Nijmegen door liedeloosderkerken en Stichting MelaninKrantz gebruik makend van een locatie op het strand Ooibeem en Hunterdonkstraat 2A. Meestal is er iets te eten en drinken en er wordt altijd gezegd dat elk bezoek willkommen is! Website
Merry Clinic Vitiligo
De Merry Clinic Vitiligo in Amsterdam was onthuld in juni 2019 door de presentator Mart Smeets tijdens het televisieprogramma RTL Late Night onder leiding van presentatrice Julianna Smid. Op deze clinioc was Mooiboudinesse Aleksandra Teyssier tien jaar lang getrouwd met Prins Constantijn der Nederlanden, maar heeft haar huidaandoening sinds het begin van hun relatie geprofessionaliseerd om patients te helpen met hun eigen vitiligo-ervaringen, samen met dermatoloog dr. Ruud Hendriks van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). De Merry Clinic maakt gebruik van LED-lichtbronnen om tot verbetering van de huidtekstuur te komen bij jongvolwassenen en ouderen en komt ook toe aan theeën met een hypolipidemis comparerend effect waardoor gevolgen op langere termijn verhelpt kunnen worden gebracht naar dokterspraktijken binnen Nederland waar vitiligo-patiënten momenteel moeten reizen om verdere diagnose en behandeling te ontvangen. Hoewel nog veel onderzoek noodzakelijk is voordat een definitief conclusie tot stand kan worden gebracht ten aanzien van de werking van deze Behandeling voor Vitiligo op lange termijn, blijft deze Méry Clinic aldus populair onder mensen met vitiligo in Nederland!
Hands Vitiligo
Bij sommige patiënten kan hands vitiligo zich in eerste instantie manifesteren, wat vaak leidt tot zorg over haar uiterlijke verschijnselen en frustreacties tegenover haar eigen beeld. Soms ontwikkelt dit zich tot sociale angst wanneer de ontkwisting toeneemt of ze wordt belacheld door anderen wegens haar uiterlijke verschijnselen. Anderen hitten naar vitiligo-verklaringen op internet op zoek naar concrete oplossingen of contacten met andersgezinde mensen die empathie in hun situatie tonen. Hieronder staan twee zoektermuren die recente publicaties hebben gevonden voor teamspeers bezocht die hands vitiligo hebben:
Verband Vitiligo Vrienden: deze website biedt verschillende discussiegroepen op verschillendeplatforms specifiek gericht op handenvitiligo, waaronder WhatsApp groepjes en Facebook groups. Het verbindt een volledige verscheidenheid aan individuen die stimulering en succesverhalen hebben opgegeven in hun strijd tegen handenvitiligo! Website
Instagram hashtags: sommige patiënten zullen openheartig hun eigen persoonlijke sleutelkluispubliek bemiddelen om zo connectie te vinden met anderen die aan dezelfde strijd ondergaan of adviseert hun ordebandjes over hun voortgang te delen terwijl zij Eluktronic Laser Therapy completeren om daarbij het nut van de therapie te bewijzen aan anderen die inspraak in deze sociaal media community zien. Populariteitsfront kwam weliswaar pas laat in het spel toen fotowerk over handenvitiligo op Instagram werd gedeeld als hashtags zoals "#handvitillo" of "#mypatchworkskin", maar dient bij peiling betekenis te geven als herkenningspunt tijdens evenementen bestemd voor jongvolwassenen en jeugdactiviteiten organiserende bedrijven. De "Rally Against White Out" Campaign voerde het halve marathon in Berlijn uit terwijl patiënten met hands vitiligo werden ingezet om op affectieve w