Vitiligo-ondersteuningsgroepen
Vitiligo ([vitiˈliːɡo], Engels: vitiligo) is een auto-immuunziekte waarbij pigmentloos huidweefsel zich vormt als gevolg van aangedaan melanocyten (pigmentcellen). Deze verschijnselen zijn gevolgen van enige stof of stofwijziging die de dood van deze cellen veroorzaakt, waardoor niet-pigmenterende huidpatches ontstaan.
Het zijn Romeinse artsen als Caelius Aurelianus die al eeuwen geleden het verschijnsel schreven. In 1817 werd vitiligo door de Franse dokter Prosper-Louis-Pascal Giguère voor het eerst beschreven in Observations sur les affections de la peau, avec une thèse médicale.
Bij zowel kinderen als volwassenen kunnen vitilige plekken op verschillende plaatsen aanwezig zijn. Het betreft vaak voorkomende locaties zoals de handen, gezicht en armen, maar ook de ogen, neusrand en lichaamshaar worden geregeld getroffen.
In sommige gevallen ontstaat vitiligo in combinatie met psoriasis. In deze context wordt gesproken over de psoriaticus variant.
Een foto van vitiligo.
Vitiligo-ondersteuningsgroepen
Vitiligo ([vitiˈliːɡo], Engels: vitiligo) is een auto-immuunziekte waarbij pigmentloos huidweefsel zich vormt als gevolg van aangedaan melanocyten (pigmentcellen). Dit leidt tot het optreden van witte of blonde patchjes op de huid. Bij zowel kinderen als volwassenen kan dit verspreid zijn over het lichaam of zich beperken tot bepaalde gebieden. In sommige gevallen kan er vitiligo optreden in combinatie met psoriasis en wordt toen gesproken over de psoriaticus variant.
Zoals er al duizenden jaren geleden door Romeinse artsen als Caelius Aurelianus geschreven is, was vitiligo al bekend tijdens de Romeinse tijd. In 1817 werd de ziekte voor het eerst beschreven door de Franse dokter Prosper-Louis-Pascal Giguère in Observations sur les affections de la peau, avec une thèse médicale.
De hoeveelheid pigmentloos huidweefsel dat zich aan het lichaam van iemand kan ontwaren verschilt per persoon. In enkele gevallen begint er bij iemand pas één kleine plekje te verkleuren, maar andere mensen krijgen helemaal plotseling veel patiëntjes over het gehele lichaam. Als het virus zo spreekt welg is het bijvoorbeeld mogelijk dat niet alleen op je huid maar ook op je haar gevormd wordt. Ook lijkt het erop dat iets met het immuunsysteem gebouwd is, zodat alle melanocyten gestopt kunnen worden om gedragen te worden als zouden ze gewond raken. Onderzoek is nog in volledige gang en hoe precies deze veroorzakers daadwerkelijk ingeschakeld zijn is nog steeds niet helemaal duidelijk. Op deze manier veranderen er bij meer dan 50% van alle patiënten ook nog een verandering in haarbeharing op bijvoorbeeld de oksel, armkom, puntdelen of borst etcetera, want deze haartjes bevatten eveneens melanocyten om te functioneren. Deze fenomenen kunnen natuurlijk enorm demotiverend zijn voor velen die moeten kampen met deze ziekte. Er bestaat dus hoop voor de toekomst en uitgebreide onderzoeken op dit gebied zullen veel licht zien op onze toekomstige benadering ervan. De ziekte is immers nog steeds niet geheel opgehelderd en hierdoor is er zelfs geen uitgesproken therapeutische treatmet die zichtbaar zou kunnen werken zonder long of leverbelastingen mee te halen. Door deze reden is er zeer veel plek ruimte voor vitiligo support groups op internet en deze groepjes staan altijd open voor advies en brengen steeds wel nieuwsonderzoek uit ten behoeve van alle patiënten met deze ziekte. Diep geworteld zijn deze groepsverbanden die men online kan vinden. Een voorbeeld van dergelijke groep is de Vitiligo Support Group Canada - VSG Canada - aan wie je met vragen verwijzen kan. Je kan contact opnemen via hun forum en men vindt er allerlei tips en adviezen over alternatieve therapieën als dermabrasion , fotochemotherapie met accumulativ chemisch afname via Q-switched laser (QSL), kaliumiodide therapy en talvanine CFJ therapy terwijl men ook kennismaakt met pacientengevelde qua levensverhalen en wat ze doen om deze situatie naar eigen inzicht genoegend goed te financieren en noembaar te maken in hun dagelijks leven. Dankzij haar zaakkracht liepen leden onder andere terecht bij Rasheed Wallace, een Amerikaans ex-basketballer die tegenwoordig actief is als coach van twee belangrijke hoogleraren in Amerika en die vooral bekendstaat als lid van NBA-ploeggenoot Michael Jordan bij diens Chicago Bulls team geworden was na ouderschapsaanvraag in het verleden. Rashied Wallace was al lang lang voorbestemd om naar de NBA toe te trekken naast collega's als Kevin Garnett, Grant Hill, Chris Webber, Antoine Walker, Joe Johnson etcetera waardoor men hem beide keer kontakt opnam met professionele basketbalsporters met resp. Melanoma (Skin Cancer) en Vitiligo terwijl hij zelf later bijna uitsluitend tweespaterigen kinderen produceerde waardoor hij immers moest strijden tegen de sterfgevaarlijke